病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
发病的时间:2007年。主要症状：呼吸比较困难。就诊医院：江苏省人民医院，天津医科大学，上海同济医院，肿瘤医院，胸科医院。再上海第六人民医院被诊断为：多骨性弥漫性血管瘤病（病变累及多个椎体和肋骨，四肢长骨和髂骨）。一·影像学检查：纵膈巨大肿块压迫气管和左侧腋下胸壁肿块，甲状腺形态正常，多个椎体和肋骨破坏，伴脊柱弯曲畸形，四肢长骨和髂骨多发形容孤星骨质破坏，右股骨上段骨折后恢复性改变。
二·送检左侧第六肋骨病变镜下示骨小梁间隙内囊状扩张薄壁血管，毛细血管弥漫性增生，伴骨质反应性增生，骨旁软组织动静脉血管瘤样增生。
曾经治疗情况和效果：
曾经治疗过，没有任何效果，纵膈的肿块越长越大，呼吸困难。几乎只有一个肺在工作。
想得到怎样的帮助：
想得到的帮助：能够呼吸自由，纵膈内巨大的肿块能够去除或者减小
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